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17.05.2019- temps de lecture : 4min

Boxons la Sclérose En Plaques (SEP) pour la Journée mondiale !

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A l’occasion de la Journée mondiale de la SEP le 30 mai 2019, de nombreuses manifestations sont organisées dans toute la France. Si vous souhaitez prendre part à cette campagne de sensibilisation, voici quelques informations utiles…

En 2009, la Fédération internationale de la SEP (MSIF) a créé la Journée mondiale de la SEP afin d’aider les associations membres à communiquer ensemble sur la Sclérose En Plaques, autour d’une thématique commune, dans tous les pays.

Le thème de cette année : « Ma SEP invisible »

Cette année, la Journée Mondiale de la SEP se tiendra le 30 mai sur le thème « Ma SEP invisible » (#MyInvisibleMS). Cette campagne a pour objectif de sensibiliser aux symptômes invisibles de la SEP et à leurs conséquences tout aussi invisibles sur la qualité de vie. En réalité, l’enjeu de cette campagne est double : mettre l’accent d’une part, sur l’invisibilité des symptômes de la maladie et d’autre part, sur son invisibilité sociale et juridique.

Participez à un événement près de chez vous !

Les événements soutenus par la Ligue Française contre la Sclérose En Plaques (LFSEP)

  • Journée de sensibilisation organisée par l’association SEP’Avenir à Bussy Saint-Georges (77) – Square Vitlina, le samedi 18 mai 2019 de 14h à 19h :
    Animation : Thierry Samitier (Comédien – Nos chers voisins), Fanny Pacholle (Humoriste) et les patients experts SEP
    Stands des associations partenaires
    Stand Bien-être (sophrologie, naturopathie, hypnose)
    Accompagnement des aidants
    Atelier Handi-chien
    Atelier de sensibilisation
    Initiation à l’Handi-boxe
    En savoir plus…
  • Soirée d’échanges et de sensibilisation à l’Assemblée nationale le mercredi 22 mai de 17h30 à 20h (Salle Colbert – 126 Rue de l’Université à Paris) :
    Présidée par Fiona Lazaar, députée du Val d’Oise
    Table ronde 1 : Vivre au quotidien avec des symptômes invisibles
    Table ronde 2 : Rôle des aidants
    Sketch de l’humoriste Double A
    En savoir plus…
  • Stands d’information et interventions des patients-experts de l’association :
    • 11 mai 2019 à Ramatuelle (Concert de clarinettes par l’ensemble Arundo Toulon Méditerranée)
    • 18 mai 2019 à Saint-Jean-de-Monts sur l’esplanade de la mer à proximité du Palais des congrès)
    • 18 mai 2019 au CHU de Beauvais
    • 23 mai 2019 au Castellet (Sunset Bike au circuit Paul Ricard)
    • 28 mai 2019 à Toulon (dans le hall de l’Opéra et à l’hôpital Sainte-Musse)
    • 28 mai 2019 à Dijon (aux Halles Centrales)
    • 29 mai 2019 à Caen (Course à pieds et KawaSEP au CHU de Caen)
    • 11 juin 2019 à Annecy (CH Annecy Genevois)
    • 21 juin 2019 à Nantes (spectacle humoristique de Double A, salle festive Nantes-Erdre)
    • En savoir plus…

Les événements soutenus par l’Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP)

  • Organisation de conférences médicales :
    • Samedi 25 mai 2019 à Uzos, à 14h (salle polyvalente)
    • Mercredi 29 mai 2019 à Arras, de 13h à 17h30 (Centre hospitalier d’Arras – salle Besnier)
  • Stands d’information sur la Sclérose En Plaques :
    • Vendredi 24 mai 2019 à Foix, de 9h à 17h (Centre hospitalier intercommunal de Foix – hall d’accueil)
    • Mardi 28 mai 2019 à Montluçon, de 9h à 17 h (Centre hospitalier de Montluçon – hall d’accueil)
    • En savoir plus…

Encore plus d’évènements sur le site officiel de la Journée Mondiale de la SEP

Le site propose une carte animée permettant de visualiser les événements organisés à l’occasion de la Journée mondiale de la SEP, près de chez vous ou à l’autre bout du monde ! En savoir plus…

Rejoignez la communauté créée par l’association Notre Sclérose

La communauté d’entraide « Notre sclérose » vous permet de rechercher, près de chez vous et en toute confidentialité, des patients-solidaires pouvant répondre à vos questions : trouver un spécialiste dans votre région (neurologue, médecin généraliste, kinésithérapeute, ostéopathe…) ou échanger sur des préoccupations communes (traitement, vie de famille, travail…). En savoir plus…

Découvrez la Galerie d’Art virtuelle de Merck

Pour sensibiliser le grand public, Merck met en lumière les symptômes invisibles de la SEP au travers de peintures réalisées par des patients du monde entier. En savoir plus…

Et très bientôt, venez Boxer La SEP sur les réseaux sociaux !

A l’occasion de la journée mondiale de la SEP, Merck lance également une page Facebook et un compte Instagram « Boxons la SEP » afin de relayer tout au long de l’année des informations à destination des patients et du grand public :

  • annonce des événements organisés dans toute la France autour de la SEP,
  • conseils utiles sur la santé, le sport et le bien-être,
  • témoignages de patients,
  • vidéos.

 

Rendez-vous le 30 mai pour découvrir ce nouvel espace d’échanges qui vous ressemble et vous rassemble !

 

Mai 2019 – FR/NONNI/0119/0001e