Recevez les actualités onStEPs !

Envie de rester informé sur le sport, le bien-être, la santé et les mises à jour de l'application ?


Recevez nos actualités par mail :

S'inscrire
Vous êtes maintenant inscrit à la newsletter onStEPs
06.10.2020- temps de lecture : 3min

L’aidant, un allié plus que précieux !

Retour au Mag ×

Vous avez une maladie chronique comme la Sclérose En Plaques (SEP) et il y a, dans votre entourage, une personne qui est présente à vos côtés pour vous aider à réaliser certaines tâches quotidiennes ? Parfois, cette aide s’installe de manière si « naturelle » que, sans vous en être rendu compte, vous avez peut-être un aidant ! Pour en apprendre un peu plus sur le rôle de cette personne essentielle, nous avons interrogé Mme Sylvie Lemaire-Desreumaux, directrice du réseau PARC SeP* à Lille.

On appelle « aidant » toute personne qui accompagne au quotidien une autre personne qui se trouve en perte d’autonomie du fait de l’âge, de la maladie ou du handicap. Aide pour les démarches administratives, les activités domestiques (lessive, ménage, courses, toilette, habillement…), accompagnement à la vie sociale (organisation et/ou partage des loisirs), suivi du traitement, coordination des rendez-vous médicaux : l’accompagnement de votre aidant peut prendre différentes formes, en fonction de vos besoins et de vos envies. « Il s’agit le plus souvent d’un parent proche (conjoint, enfant, parent, frère ou sœur) mais pas seulement : un ami ou un voisin peut en effet jouer le rôle d’aidant », explique Sylvie Lemaire-Desreumaux.

Donner une impulsion à votre quotidien !

Votre aidant n’est pas là pour tout faire à votre place, loin de là, mais il est celui qui vous accompagne et vous incite à réaliser les choses par vous-même. « Parfois, un encouragement suffit pour vous donner l’envie de gérer vos démarches administratives. Savoir que l’on va avoir de l’aide pour venir à bout du ménage de la maison, avant l’arrivée de la famille le week-end, est également très précieux ! », précise Sylvie Lemaire-Desreumaux. Dans le cadre de la Sclérose En Plaques, le rôle de l’aidant peut évoluer au cours de la maladie. « Lors de l’annonce du diagnostic, vous pouvez compter sur le soutien moral de votre aidant. Il pourra vous accompagner aux rendez-vous médicaux et vous aider à prendre les décisions sur votre prise en charge. Si la maladie évolue au fil du temps, votre aidant sera de plus en plus présent et pourra vous apporter une aide physique pour réaliser les tâches quotidiennes », poursuit-elle.

Partager aussi les bons moments…

La communication avec votre aidant est essentielle et il est important de faire le point régulièrement avec lui pour discuter de vos projets de vie, de vos nouveaux besoins et de vos envies réciproques. Votre aidant n’est pas là uniquement pour vous aider dans les activités pour lesquelles vous êtes limité(e) par la maladie. « N’hésitez pas à aller au cinéma, faire une expo, boire un café en terrasse, voire même pratiquer une activité physique avec votre aidant ! C’est important de partager aussi des moments agréables, de pur plaisir, car cela permet de relâcher la pression. D’ailleurs, il est également nécessaire que votre aidant garde du temps pour lui afin de recharger ses batteries ! », insiste Sylvie Lemaire-Desreumaux. Vous aussi, vous devez donc prendre soin de lui à votre manière. En effet, le risque pour l’aidant est de s’oublier un petit peu au détriment du proche qu’il assiste. Or, il est indispensable que votre aidant s’octroie des moments de répit… soyez à l’écoute de certains signes : si votre aidant semble irrité ou s’énerve plus rapidement que d’habitude, c’est probablement qu’il a besoin de souffler un peu !

Dans certains cas, il peut être bénéfique de faire appel à des professionnels pour réaliser certaines tâches. Par exemple, si le ménage est une corvée trop lourde pour vous comme pour votre aidant, le recours à un prestataire de ménage à domicile peut soulager votre quotidien et vous permettre de faire des choses plus agréables pendant ce temps.

Autre manière de souffler ensemble : une ou plusieurs séances d’entraînement avec onStEPs ! N’hésitez pas à faire découvrir l’application à votre aidant et à réaliser des séances ensemble… vous serez encore plus motivé(e) pour progresser. « En plus des effets bénéfiques sur la santé, le fait de se concentrer sur l’effort et de se lancer mutuellement des défis est un bon moyen d’oublier les soucis du quotidien », conclut la cadre de santé.

Pour illustrer le rôle précieux de l’aidant, nous vous proposons à présent de découvrir le témoignage de Jocelyne, diagnostiquée de la SEP il y a une quinzaine d’années, et de son fils, Pierre-Rémi, qui l’aide à pratiquer ses loisirs en optimisant son temps libre. Cliquez-ici et rendez-vous en bas de la page !

Pour avoir plus d’informations sur le rôle de l’aidant, n’hésitez pas à consulter notre brochure destinée aux aidants qui accompagnent une personne atteinte de la SEP « Aidant et sclérose en plaques : je vis avec quelqu’un qui a la SEP »

* PARC SeP = Plateforme d’Accompagnement, de Ressources et de Coordination pour la Sclérose en plaques et la maladie de Parkinson

FR-NONNI-00018 – Août 2020