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11.04.2019- temps de lecture : 6min

onStEPs : qui est l’équipe de conception ?

Chaque personne est unique, et tout particulièrement lorsque l’on vit avec une Sclérose En Plaques (SEP). Pour concevoir l’application onStEPs, nous sommes donc partis des besoins très variés des personnes atteintes de SEP afin de vous permettre de débuter, poursuivre ou reprendre le sport, que vous soyez en pleine santé ou que vous ayez besoin d’exercices adaptés. Nous nous sommes entourés d’experts de la maladie, du sport et de patients, tous conscients des envies, des besoins mais aussi des limites que provoque la SEP. Ce sont nos concepteurs.

Avec près de 50 exercices proposés et des mises à jour régulières apportant de nouveaux contenus et fonctionnalités, l’application onStEPs est un programme sport et bien-être connecté qui offre à chacun, et tout particulièrement les personnes qui vivent avec une SEP, un accompagnement adapté et personnalisé de leur activité physique. Cette application est le fruit d’un travail collaboratif entre deux groupes de travail :

  • un groupe « experts » qui réunit des professionnels de santé, du sport et des représentants d’associations de patients atteints de SEP ;
  • un groupe « utilisateurs » qui fédère des personnes atteintes de SEP.

 

Il est à présent grand temps de vous les présenter.

 

Le groupe d’experts onStEPs

Ce groupe est composé de 7 experts de la prise en charge de la sclérose en plaques et de 2 représentants d’associations de patient. C’est grâce à leur aide que nous pouvons développer de nouveaux exercices qui soient sûrs, proposer des sujets d’actualités pertinents, penser à de nouvelles fonctionnalités ou encore réfléchir aux évolutions futures de l’application onStEPS.

Dr Cécile Donzé

« C’est très simple : l’équitation est LE sport de ma vie ! »

Dans la vraie vie : Le Dr Cécile Donzé est chef du service de Médecine Physique et de Rééducation à l’hôpital Saint-Philibert de Lomme, dans le département du Nord (59).

Son rapport au sport : Cécile est passionnée d’équitation qu’elle pratique depuis l’âge de 5 ans… passion qu’elle a d’ailleurs transmise à ses enfants. Sa devise : « Le cheval c’est génial ! ».

Sa mission pour onStEPs : Faire en sorte que le patient puisse créer son propre programme et le plus adapté possible à ses besoins.

Marc-Alexandre Guyot

« Pour moi le sport est plus qu’une passion… j’en ai fait mon métier ! »

Dans la vraie vie : Marc-Alexandre Guyot est enseignant en Activité Physique Adaptée, à l’hôpital Saint-Philibert de Lomme, dans le département du Nord (59).

Son rapport au sport : En plus de pratiquer de nombreux sports, Marc-Alexandre a commencé à entraîner des sportifs de haut niveau à l’âge de 18 ans.

Sa mission pour onStEPs : Veiller à ce que chaque patient puisse trouver des exercices à réaliser et ce quelles que soient ses capacités.

Dr Claude Mékiès

« DIMINUTION des capacités ne rime pas avec LIMITATION de l’activité physique mais avec ADAPTATION ! »

Dans la vraie vie : Le Dr Claude Mékiès est neurologue à la clinique du Parc à Toulouse, en Haute Garonne (31).

Son rapport au sport : Après avoir pratiqué l’athlétisme, le tennis et le squash, Claude a dû modifier sa pratique du sport suite à une fracture du fémur et fréquente aujourd’hui les salles de musculation.

Sa mission pour onStEPs : Apporter son expertise neurologique en sélectionnant des exercices cohérents pour répondre à des objectifs précis.

Catherine Mouzawak

« Faire du sport c’est aussi s’accorder du temps pour soi… »

Dans la vraie vie : Catherine Mouzawak est infirmière et cadre de santé à Saint-Germain-en-Laye dans les Yvelines (78), elle assurer la coordination du réseau SEP Ile-de-France Ouest depuis 2011 et en est à présent la directrice.

Son rapport au sport : Après avoir pratiqué le kayak en compétition pendant 8 ans, Catherine s’est découvert une nouvelle passion : la marche nordique.

Sa mission pour onStEPs : Rapporter les besoins des patients au quotidien et faire en sorte que l’application soit en accord avec leurs attentes.

Valérie Girond

« Le muscle est le meilleur médicament qui existe pour toutes les pathologies chroniques neuro-évolutives et en particulier pour la SEP ! »

Dans la vraie vie : Valérie Girond est kinésithérapeute du sport à Nantes, en Loire Atlantique (44).

Son rapport au sport : Ancienne athlète de haut niveau, Valérie continue de pratiquer la course à pied et vient de s’initier au vélo de course afin de pouvoir participer à des triathlons.

Sa mission pour onStEPs : Vérifier que les exercices proposés sont adaptés et faciles à comprendre pour tous les patients quel que soit leur stade dans la maladie.

Patrick Denier

« Avec onStEPs, tous les professionnels de la SEP travaillent en synergie autour du patient ! »

Dans la vraie vie : Kinésithérapeute de formation, Patrick Denier est à présent ostéopathe à Paris (75).

Son rapport au sport : Patrick a pratiqué de nombreux sports en compétition (escrime, handball, voile…) et continue aujourd’hui de découvrir de nouvelles disciplines afin de mieux accompagner ses patients sportifs.

Sa mission pour onStEPs : S’assurer que les programmes proposés respectent les principes fondamentaux de sa profession : la globalité, l’harmonie et l’équilibre.

Marc Bertagna

« Le sport c’est l’école de la vie : on apprend de ses échecs pour mieux apprécier les réussites. »

Dans la vraie vie : Marc Bertagna est infirmier d’éducation thérapeutique au Centre de Ressources et de Compétences sur la Sclérose en Plaques (CRCSEP) à Nice, dans les Alpes-Maritimes (06).

Son rapport au sport : Passionné d’arts martiaux, Marc est ceinture noire de judo depuis l’âge de 16 ans ! Il pratique aujourd’hui la natation longue distance en mer.

Sa mission pour onStEPs : Ramener les patients dans la normalité en favorisant une application humaine et facile à intégrer dans leur quotidien.

Sébastien Kübler

« Grâce à la SEP, j’ai découvert la notion de plaisir dans le sport et je réalise que j’en profite beaucoup plus qu’avant ! »

Dans la vraie vie : Sébastien Kübler vit à Toulouse en Haute Garonne et il est patient-expert au sein de la LFSEP (Ligue Française contre la Sclérose En Plaques).

Son rapport au sport : Ancien rugbyman de haut niveau, Sébastien a réappris à faire du sport autrement après le diagnostic de sa sclérose en plaques avec des plans d’entraînement adaptés à ses capacités.

Sa mission pour onStEPs : Aider les personnes qui ont du mal à sortir de chez elles ou qui n’ont jamais fait de sport, à pratiquer une activité physique adaptée.

Jocelyne Nouvet-Gire

« Faire du sport c’est retrouver une image positive de soi et changer peut-être le regard des autres… »

Dans la vraie vie : Jocelyne Nouvet-Gire vit à Toulouse en Haute Garonne (31) et elle est présidente de l’AFSEP (Association Française des Sclérosés En Plaques).

Son rapport au sport : Avant d’être diagnostiquée de la SEP il y a 15 ans, Jocelyne était très sportive (gymnastique en équipe de France, équitation). Elle continue de pratiquer une activité physique adaptée.

Sa mission pour onStEPs : S’assurer que le programme est acceptable, envisageable et profitable pour les autres patients.

Le groupe d’utilisateurs onStEPs™

Composé de 6 patients ayant des capacités et des envies différents, ce groupe de travail est essentiel pour recueillir les besoins et valider les solutions identifiées avec le board d’experts.

 

Le groupe d’utilisateurs est constitué de femmes et d’hommes, âgés de 21 à 67 ans ; étudiant, salarié ou à la retraite, ils proviennent de toute la France.

Leur rapport au sport est très variable :

  • Certains sont sportifs depuis toujours et ont dû adapter leur activité physique à leurs capacités ;
    « Il était inconcevable pour moi d’arrêter de pratiquer une activité sportive : le sport est nécessaire à mon équilibre physique et mental ! » Marie, 60 ans

 

  • D’autres se sont mis au sport après le diagnostic, conscients de ses bienfaits sur les symptômes de la maladie et leur qualité de vie ;
    « Avant le diagnostic de la SEP, je ne ressentais pas le besoin de faire du sport… Mais aujourd’hui c’est devenu nécessaire à mon bien-être. » Yvan, 43 ans
    « Je n’ai jamais été une grande sportive mais avec la sclérose en plaques, j’ai eu besoin de me prouver des choses : je me suis mis au ski alpin en compétition ! » Audrey, 39 ans

 

  • Et d’autres enfin ont encore du mal à s’y mettre !
    « Je ne suis pas du tout sportive mais je suis accro à mon smartphone ! Une application comme onStEPs™ peut vraiment m’inciter à pratiquer une activité physique chez moi. » Clara, 21 ans

 

En revanche, toutes et tous sont convaincus de l’utilité d’onStEPs™ et ont à cœur de nous aider à développer une solution la plus adaptée aux besoins de tous les futurs utilisateurs de l’application.

 

 

Voilà… vous savez tout, ou presque, sur l’équipe de conception d’onStEPs™. Vous pouvez à présent utiliser l’application en toute confiance et concevoir votre programme d’activité physique en toute sécurité : avec onStEPs™, vous allez devenir votre propre coach !