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22.06.2020- temps de lecture : 3min

Sclérose En Plaques (SEP) & Maternité : la parole libérée !

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Dans le cadre de la Journée Mondiale de la SEP qui a lieu tous les ans le 30 mai, 11 femmes ont accepté de témoigner en images sur leur projet de maternité. Sensibiliser à cette maladie, changer le regard sur les femmes atteintes de SEP et ayant des enfants, prouver que SEP et désir d’enfant sont compatibles : tels sont les objectifs de ce beau projet !

Cette année et jusqu’en 2022, les « connexions » sont le thème phare de la Journée Mondiale de la SEP. La campagne « Connexions SEP » (#ConnexionsSEP) vise à établir une connexion communautaire, une connexion avec soi-même et une connexion à des soins de qualité… avec un objectif ambitieux : s’attaquer aux barrières sociales qui favorisent souvent la solitude et l’isolement des personnes atteintes de SEP. L’une des barrières à lever concerne le désir d’enfant, une préoccupation importante pour les patientes, et les idées reçues sur la grossesse dans le cadre de la sclérose en plaques doivent encore être combattues. Sensibiliser à la maternité par le biais de la photographie : quelle belle façon d’illustrer et de favoriser ces « connexions SEP » pour changer durablement le regard sur la maladie !

SEP et maternité : libérons la parole…

La Sclérose En Plaques touche en majorité les femmes à un âge où la question de la maternité se pose souvent. Les inquiétudes liées à la maladie sont d’ailleurs un frein au désir d’enfant pour 1 femme concernée sur 3. Certes, devenir mère lorsque l’on est atteint de SEP n’est pas simple mais cela est tout à fait possible. Pour partager ce message d’espoir, Merck vient de lancer une grande campagne de sensibilisation avec le soutien des associations LFSEP (Ligue Française contre la Sclérose En Plaques), AFSEP (Association Française des Sclérosés En Plaques) et Notre Sclérose. Sous l’œil du photographe Gautier Van Lieshout, 11 femmes atteintes de SEP ont accepté de partager leur expérience de la maternité pour exprimer leur ressenti, partager leur bonheur, aborder leurs doutes… bref, raconter leur histoire avec force et sincérité. « Au sein de notre époque, la maladie est souvent associée à la faiblesse ou l’abandon, comme symbole d’exclusion sociale. Mais il n’en est rien et les femmes que j’ai rencontrées laissent entrevoir une nouvelle humanité, profondément sensible. L’humilité et la pureté de leurs personnalités touchent à une réflexion intime : comment donner la vie en étant malade ? », confie le photographe au cœur de ce projet.


Découvrez la vidéo du projet

Un projet aussi beau qu’ambitieux

Ces témoignages uniques ont pris la forme d’un livre photo « Sclérose En Plaques & Maternité – La Parole Libérée » – mis en image par Gautier Van Lieshout, et d’une série de vidéos.

Dans cet ouvrage, chaque femme a été associée à un mois de l’année en fonction de son vécu… sauf le mois de mai qui reste dédié à la Journée Mondiale de la SEP.

Accédez au livre photo en format PDF

Au cours des séances photo, des vidéos ont été tournées afin de partager les coulisses de ce projet et également d’en apprendre un peu plus sur l’histoire de ces femmes. Vous pouvez dès à présent visionner le premier portrait de cette collection : portrait du mois de Juin. Nous vous donnons rendez-vous chaque mois sur Merck.fr et sur Boxons la SEP pour découvrir un nouveau témoignage !


Visionnez le premier portrait

Ces photos feront également l’objet d’une exposition itinérante au sein des hôpitaux et des centres de soin dédiés à la SEP, dès que les conditions sanitaires le permettront. Nous ne manquerons pas de vous tenir informés.

Ce projet s’inscrit naturellement dans l’engagement de longue date de Merck dans la SEP et la maternité. Souvenez-vous l’été dernier, nous vous avions proposé de nouveaux exercices et programmes sur votre application et une série de trois articles pour vous permettre d’adapter votre activité physique à toutes les étapes d’une grossesse :

 

Ce projet de témoignages en images vous intéresse et vous souhaitez suivre son évolution ? Vous avez hâte de découvrir les prochains portraits de ces 11 jeunes femmes ? Pour cela, il suffit de vous connecter aux réseaux sociaux de Boxons la SEP, la communauté en ligne pour la lutte contre la Sclérose En Plaques et qui souffle déjà sa première bougie ! N’hésitez pas à vous y abonner sur Facebook et Instagram, si cela n’est pas déjà fait, et à en parler autour de vous !

FR/NONNI/0620/0057 – Juin 2020